*ثريد* ابنتي تعاني من حالة نادرة تسمى "العظم الزجاجي" وهي حالة جينية مزمنة تتلخص عوارضها في الكسور المتكررة وتشوهات شديدة في العظام. باختلاف الشده والانواع للحالة، لا يوجد علاج للتخلص من الحالة تماما ولكن يعطى المصاب حمض بيفسفونات
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
ولكن يعطى المصاب حمض البيفسفونات (بامدرونيت او زولدرونك اسيد) لمساعدة العظم على امتصاص المعادن الضرورية لصلابته من الدم، وبالتالي تؤخر من فرص تكرر الكسور وتقلل بشكل بارز آلام العظام والمفاصل والعضلات.
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
يؤخذ الدواء بصفة دورية زمنية ثابتة عن طريق الوريد كل ٣ اشهر لدواء البامدرونيت الذي يعطى لابنتي فالمستشفى السلطاني منذ عمر ٣ اشهر من الولادة. هذا الحمض يعطى بصفة دورية حيث أن فاعليته حساسة ولها علاقة وثيقة بالمدة الزمنية.
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
ونحن الآن على مشارف الشهر الخامس من انقطاع الدواء من المستشفى السلطاني! تواصل المستشفى مع اولياء الامور بتأجيل المواعيد لعدم توفر الدواء منذ شهر نوفمبر ٢٠٢٢! وقمنا بالتواصل شخصيا مع المستشفى لمعرفة الاسباب بكل اقسامه
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
( قسم الرعاية اليومية، الصيدلية الداخلية، المخازن، دكاترة قسم الغدد الصماء) واتبعنا كل السبل الممكنة حتى تبين ان الموضوع "خارج إرادة المستشفى ويحول إلى الوزارة المعنية". لا يتوفر الدواء في العيادات الخاصة ولا يمكن طلبه للفرد
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
الا عن طريق المستشفى، وبحثت شخصيا عن نوع الدواء في احدى الدول المجاوره ولم اجد دواءا مطابق لما يعطى فالسلطنة! واستقبال حالة ابنتي في هذه الدولة معقد..
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
بمساعدة إحدى الجمعيات التي تعنى بالأطفال ذوي الإعاقة تمكنا من إرسال رسالة رسمية عاجلة لمكتب وزير الصحة ولكن بدون جدوى حتى الآن حيث ان الجهة المعنية "وزارة الصحة" ذكرت لزوم تصاريح جديدة لمخصصات مالية من وزارة المالية!
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
لدواء يصرف في المستشفى منذ ١٣ سنة!!!! لا نعلم لمن يجب ان يحال الأمر الآن؟ الاطفال يعانون ولا يبدو أن احدا يرى الموضوع "عاجل"، متى سيطلب الدواء؟ متى سيصل؟
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
موعد تلقي الجرعة منذ شهر نوفمبر تم تأجيله لغاية شهر مارس ٢٠٢٣، مما يعني ٨ اشهر تمر بدون اخذ جرعة ضرورية جدا، ولا يوجد اي رد يفي بتوفر الدواء لشهر مارس حتى الآن!! وهذا يعني تأجيل للمواعيد مرة أخرى!!!!
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
نحن الأمهات والأباء نرى كيف يعاني أبنائنا من آلام واوجاع في العظام والعضلات كل ما تأخر الدواء، ازدادت الصعوبة على اطفالنا ممارسة يومهم بشكل طبيعي بسبب هذه الاوجاع والكسور. إلى متى يجب أن ننتظر؟
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
لم يتوقف الدواء في السلطنة لمدة ١٣ سنة متواصله! لماذا الآن؟ فإن كان الموضوع له صلة بالمادة فهناك جهات مستعدة أن تدفع جزءا من المصاريف حتى يتلقى المتأخرين علاجهم!!!
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
لا نملك الآن الى ان نشارك معاناتنا للرأي العام. لعل وعسى أن يصل صوتنا ونتلقى ردا عاجلا واضحا ومباشر! أتحدث بالنيابة عن أمهات المصابين بالحالة وكلنا أمل ورجاء.
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
#انقطاع_دواء_العظم_الزجاجي
#نداء_للسيدة_الجليلة
جاري تحميل الاقتراحات...