رتبها

اذا كنت مريض سكري تستخدم المضخه / او لك نية فأكيد سمعت جماعه تتكلم عن ( اصنعها بنفسك / الحلقه) او جماعه اللوبر (looper)
ايش قصتهم، اصلهم وفصلهم وليش طبيبك ما فتح معاك الموضوع او متحفظ، وليش جماعات تستخدمها وجماعات تسأل عنها فهذه السلسلة تهمك💚
حقك-تفهم @narmeenah1 #سكري_الان

هو حل مبتكر تم بواسطة مجموعه متطوعين من مرضى السكري النوع الاول او كانوا اهل لمرضى سكري النوع الاول ، وجميع اعمالهم غير ربحيه ومفتوحه المصدر مجانا للجميع
فكيف كانت البدايه ⁉️❔
حقك-تفهم @narmeenah1

البداية كانت بسبب احباط مجموعه من الاهالي والمرضى المصابين بالسكري لبطىء التكنولوجيا فيما يخص السكري
فأخذوا على عاتقهم مسؤوليه التطوير 🔮
حقك- تفهم @narmeenah1

في ٢٠١٣ ، اجتمعوا اون لاين تحت هاشتاك ((لن ننتظر ))we are not waiting لتبادل الحلول والبرمجة.
فقاموا بتطوير مراقبه السكر باستخدام الساعة الذكيه، مراقبه السكر عن بعد للاطفال وادخال التنبيهات . ولم يتوقف الموضوع هنا .. بل اكثر ✌🏻
حقك - تفهم @narmeenah1

ثم وصلوا الى تقنية تمكنهم من تحليل قراءات السكر من قارىء السكر المستمر CGM مثل الديكسيكوم وغيره واعطاء مقترحات لجرعات الانسولين بل واكثر ..
حتى وصلوا الى التحكم الألي في المضخه وتعديل ضخ الانسولين للحفاظ على السكر في النطاق
حقك-تفهم @narmeenah1

في عام ٢٠١٤ - ٢٠١٥ قام اول مجموعه مكونه من دانا ، سكوت وبن ( بن كان يعمل على بروتوكلات بعض المضخات) بإطلاق اول نظام بنكرياس صناعي APS artificial pancreas System بمصدر مفتوح للجميع على الانترنت وسمي Open APS
حقك-تفهم@narmeenah1

ثم قامت مجموعه اخرى تسمى ب D-DAD وهم مجموعه من الاباء المحبطين 👨‍👨‍👦‍👦من بطىء التكنولوجيا وفتحوا طريق مايسمى Do It Yourself
DIY
( اصنعها بنفسك) ويقصد بها اصنع الحلقه المغلقه🔁 / البنكرياس الصناعي بنفسك
حقك-تفهم@narmeenah1

ماهي هذه الحلقه ؟ هي الاتصال والتواصل بين قارىء السكر المستمر ( مثلا الديكسيكوم) والمضخة و الخوارزميه ( نقدر نقول تقريبا العقل الالكتروني)
ترسل القراءات من قارىء السكر الى الخوارزميه المجانيه وثم ترسل الاوامر الى المضخه لتعديل الضخ ليتناسب مع النطاق
حقك-تفهم@narmeenah1

الجدير بالذكر ان احد هؤلاء الاباء كان مهندس طبي قد اصيب ابنه البالغ ١١ شهر بمرض السكري النوع الاول والذي دفعه مع مجموعه من الباحثين والعلماء الى ابتكار البنكرياس الالكتروني
حقك- تفهم @narmeenah1

ومن ثم قامت منظمه ( برئاسه اعضاء من مجموعه D DAD) بانشاء المنصات الغير ربحيه مثل nightcscout والتي كانت حجر الاساس في ( اصنعها بنفسك )
حقك- تفهم
@narmeenah1

وكل ما يحتاجه النظام هو جهاز قراءاة السكر المستمره CGM ومضخه انسولين بالاضافه الى جهاز كمبيوتر او جوال الذي يصل الجهازين ببعض باستخدام الخوارزمية مفتوحه المصدر وبذلك يكون لديك بنكرياس صناعي
حقك-تفهم
@narmeenah1

حتى الان يوجد ٣ انظمه حسب علمي
✅open APS البنكرياس الصناعي مفتوح المصدر
✅loop الحلقه
✅Android APS البنكرياس الصناعي اندرويد
تقريبا كلهم نفس الفكره والوظيفه لكن ليش فيه ٣ انظمه ⁉️ يتبع
حقك-تفهم
@narmeenah1

اختلاف الانظمه DIY⁉️
كل نظام على حسب ايش الاجهزه اللي راح تستخدمها ؛ اجهزه قارىء السكر والمضخه والجهاز اللي فيه الخوارزميه وطريقه التوصيل بينهم
مثلا اذا عندك مضخه الامنيوبود والقارىء ديكسيكوم فتقدر تستخدم نظام الloop باضافه وصله هاتف/ كمبيوتر لشركه ابل
حقك-تفهم@narmeenah1

Open ASP
مع بعض مضخات ميدترونك القديمه ، بالتوافق مع الديكسيكوم / او الليبري مع المياو مياو كقارىء ويحتاج الى قطعه وصل تسمى rig
حقك-تفهم
@narmeenah1

اول حلقة عام ٢٠١٦
هنا تعمل الخوارزمية عن طريق iOS, اي عن طريق اجهزه شركه ابل
فالجوال يستقبل المعلومات ويتواصل مع المضخه عن طريق البلوتوث ولكن تحتاج غالبا الى قطعه اضافيه تسمى Riley link وان تكون مع المريض طول الوقت
حقك-تفهم
@narmeenah1

الحلقه Loop⭕️
كل ٥ دقائق ، يراجع الخوارزميه السكر لل٣٠ د الماضيه ويتنبأ بقيم السكر المستقبليه وعلى ضوئها يتم تعديل الضخ ليكون في النطاق
تحتاج الى انشاء منصة على الانترنت Nightscout سأذكرها لاحقا
يتوافق مع الديكسيكوم، الامنيوبود ايروس وبعض مضخات ميدترونك
حقك-تفهم@narmeenah1

Android APS
مثل النظام الاول Open APS ولكن يعمل على الاندرويد . يستخدم البلوتوث وممكن استخدامه مع مضخات احدث ( التى توفر البلوتوث)
ولا يحتاج الى وصلات فهو يعتمد على البلوتوث ويتناسب مع الديكسيكوم والليبري
اما المضخات مع روش وبعض ميدترونك
حقك-تفهم
@narmeenah1

في حال تفعيل هذه الحلقه / النظام فإن المضخه ستعمل على تعديل السكر باستخدام الضخ المؤقت ( Temp basal ) وذلك لدواعي السلامه ، وترجع المضخه الى وضعها التلقائي في حاله فقد الاتصال
ماهي حسنات⁉️خطر استخدام ⁉️ هذا النظام
حقك-تفهم
@narmeenah1

الهدف الرئيسي 🚀
التغلب على حاجه الاهل / المريض لتعديل ضخ الانسولين بنفسه حسب قراءات السكر او اداء الرياضه او غيره وبالتالي تخفيف عبء ادارة المرض وتحسين جوده الحياه
فماذا كتبت الدراسات عنه⁉️
حقك-تفهم
@narmeenah1

دراستين الى لويس عام ٢٠١٧-٢٠١٨ على اربعين مريض وثم عشرين مريض
١٨ من اصل ٤٠ انخفاض السكر التراكمي من ٧.١ الى ٦.٤ وارتفع السكر في النطاق من ٥٨٪ الى ٨١٪💚
وكذلك الدراسه الاخرى اكدت نفس النتايج
حقك-تفهم
@narmeenah1

دراسه كوريه على الاطفال ( اعمارهم ١١ سنه +|_ ٦ ) وكان هناك انخفاض ملحوظ في نوبات الهبوط ، اضافه الى تحسن التراكمي والسكر في النطاق وجوده النوم والحياه
ونفس النتائج وجدت في دراسه مماثله في ايطاليا
حقك-تفهم
@narmeenah1

ان جميع الدراسات الموجوده اكدت على فائده هذا النهج من ناحيه استقرار السكر ، زياده ان يكون السكر في النطاق ، تقليل تباين السكر بين ارتفاع وانخفاض ، انخفاض نوبات الهبوط ، تحسين النوم وتخفيف عبء اداره السكر الذاتيه
فما المقلق ⁉️
حقك-تفهم
@narmeenah1

الان ان المقلق من نتائج هذه الدراسات: نوعيه المرضى؛ بارعين تقنيا وذو حماس شديد مع استعداد تام لاداره الموضوع بأنفسهم
قله اعداد المرضى في الدراسات
الوقت القصير المستخدم في الدراسه
كلها عوامل تشكك القدره على تعميم النتائج على العامه
حقك-تفهم
@narmeenah1

ونظرا لنذره الادله والدراسات العلميه الاكلينيكة عالميا لاثبات هذه الننائج على عامه المرضى
فإننا نفتقر الوضع التنظيمي والقانوني الطبي لهذا التوجه من العلاج على الطبيب والمريض نفسه
حقك-تفهم
@narmeenah1

هذا هو التاريخ وما حصل حتى هذه اللحظه، ولكن
ماهي النقاط الرئيسيه التي تهم المريض بغض النظر عن ما حدث⁉️
ماهو موقف الطبيب امام المريض⁉️
ماهو الموقف القانوني المعلن حاليا لبعض الدول⁉️
اين يقف الامل⁉️
في سلسلة التغريدة القادمه
حقك-تفهم💚
@narmeenah1

رتبها لو سمحت @rattibha

التصنيفات

المزيد من هذا الكاتب

مواضيع ذات صلة

الأكثر اعجابا

التصنيفات

المزيد من هذا الكاتب

مواضيع ذات صلة

الأكثر اعجابا

فك الثريد