🇸🇾
قصة إنسانية عاشتها عائلة سورية مقيمة بالإمارات بعد حملة إعلامية لجمع تبرعات تكاليف علاج ابنتهم التي تبلغ من العمر 3 أشهر وتعاني من مرض وراثي أفقدها الحركة تماماً
#شغف_بالمعرفة
قصة إنسانية عاشتها عائلة سورية مقيمة بالإمارات بعد حملة إعلامية لجمع تبرعات تكاليف علاج ابنتهم التي تبلغ من العمر 3 أشهر وتعاني من مرض وراثي أفقدها الحركة تماماً
#شغف_بالمعرفة
تعاني الطفلة السورية منيرة التي لم تبلغ عامها الأول من مرض جيني وراثي أفقدها القدرة على الحركة نهائياً وتكاليف العلاج الباهظة جعلت حياتها عرضة للخطر ما أثار تعاطف الكثيرين على مواقع التواصل الاجتماعي لتنطلق حملة إعلامية تضامناً معها فما قصة هذه الطفلة وما هو المرض الذي تعاني منه
تبلغ منيرة من العمر 3 أشهر فقط وتعاني منذ ولادتها من مرض يسمى الضمور العضلي الفقاري الشوكي وهو نفس المرض الذي تعاني منه شقيقتها الكبرى البالغة 8 سنوات وتعيش حالياً على أجهزة التنفس الاصطناعي بسبب تخلفها عن العلاج
بحسب معاهد الصحة الوطنية الأميركية الضمور العضلي الفقاري الشوكي هو اضطراب وراثي يدمر بشكل تدريجي الخلايا العصبية الحركية الموجودة بجذع الدماغ والحبل الشوكي المتحكمة في حركة الذراعين والساقين والصدر والوجه والحلق واللسان والمسؤولة عن نشاط العضلات الأساسية كالتحدث والمشي والتنفس
يحدث المرض نتيجة طفرة في الجين المسؤول عن الخلايا العصبية ما يعيق إنتاج البروتينات اللازمة لبناء عضلة سليمة ويؤدي إلى ضعف العضلات وضمورها.. لا يوجد علاج كامل للمرض لكن العلاجات المتاحة حالياً تساعد على التحكم بالأعراض والوقاية من المضاعفات وتكون النتائج أفضل للرضع والأطفال
تحتاج منيرة المقيمة في الإمارات إلى عقار دوائي مخصص للأطفال دون سن الثانية تبلغ تكلفته 8 ملايين درهم.. استجابت 4 مؤسسات إماراتية بتكاليف علاجها كاملةً ليقترب حلم علاجها من التحقق
جاري تحميل الاقتراحات...