#خالد_الزيلعي_يناشد_الجميع
الكل يسأل عن طبيعة مرض اللاعب؟
ولأن الوالدة قرة عيوننا شُخِصت بهذا المرض المروع،،
والكثير ممن أعرفهم شخصيا في جميع مناطق المملكة و الوطن العربي
سأفرد هذا #الثريد للحديث عنه وعن العلاجات الواعدة
عسى الله أن يعجل بشفاء الجميع ..
الكل يسأل عن طبيعة مرض اللاعب؟
ولأن الوالدة قرة عيوننا شُخِصت بهذا المرض المروع،،
والكثير ممن أعرفهم شخصيا في جميع مناطق المملكة و الوطن العربي
سأفرد هذا #الثريد للحديث عنه وعن العلاجات الواعدة
عسى الله أن يعجل بشفاء الجميع ..
هذا المرض المعروف باسم #ALS
أو باسم لو جيهريج نسبة للاعب البيسبول الذي شُخِّص به.
هو مرض انتكاسي في الجهاز العصبي يؤثر على الخلايا العصبية في المخ والحبل النخاعي..
يبدأ بضرب الأطراف ثم صعوبات في البلع و الكلام.. ثم الجهاز التنفسي لينتهي بالوفاة!
أو باسم لو جيهريج نسبة للاعب البيسبول الذي شُخِّص به.
هو مرض انتكاسي في الجهاز العصبي يؤثر على الخلايا العصبية في المخ والحبل النخاعي..
يبدأ بضرب الأطراف ثم صعوبات في البلع و الكلام.. ثم الجهاز التنفسي لينتهي بالوفاة!
يؤثر مرض #als في التحكم في العضلات اللازمة للحركة، والتحدث، والأكل، والتنفس.
ولذا يحتاج المريض إلى وحدة عناية مجهزة بالأجهزة المساعدة على التنفس والتغذية وأجهزة البلع ،،،
وإلى رعاية مستمرة من الأهل.!
فيعتبر الأمر مكلف جدا ماديا ومعنويا على المريض وأهله..
ولذا يحتاج المريض إلى وحدة عناية مجهزة بالأجهزة المساعدة على التنفس والتغذية وأجهزة البلع ،،،
وإلى رعاية مستمرة من الأهل.!
فيعتبر الأمر مكلف جدا ماديا ومعنويا على المريض وأهله..
قامت العديد من الحملات لدعم المرضى ولعل أبرزها حملة #تحدي_الثلج التي كانت لتوفير دعم مالي للمرضى وأبحاث العلاج..
والغريب أننا كعرب تنقلنا التحدي على نطاق واسع دون معرفة أو السؤال عن دوافعه!
والغريب أننا كعرب تنقلنا التحدي على نطاق واسع دون معرفة أو السؤال عن دوافعه!
من المشاهير الذين أصيبوا بهذا المرض
العالم الفيزيائي ستيفن هوكنجغ شُخص به وهو في 21 من عمره، أثناء دراسته علم الكونيات في جامعة كامبريدج..
توفي عام 2018.
عاش 55 سنه مع المرض وألف الكثير من الكتب والقى محاضرات و و و الكثير من الانجاز والعمل وهو #ALS
العالم الفيزيائي ستيفن هوكنجغ شُخص به وهو في 21 من عمره، أثناء دراسته علم الكونيات في جامعة كامبريدج..
توفي عام 2018.
عاش 55 سنه مع المرض وألف الكثير من الكتب والقى محاضرات و و و الكثير من الانجاز والعمل وهو #ALS
من #السعودية رجل الأعمال الملهم الراحل #سلطان_العذل رحمه الله الذي
استطاع أن يواجه #ALS بالرضا بقدر الله ثم بعزيمته وطموحاته، معتمدا على حاستين فقط السمع والبصر!
وبرغم الصعوبات التي عاش فيها إلا أنه تمكن من إدارة شركات عدة في مجالات متنوعة، يعمل فيها أكثر من عشرة آلاف موظف!
استطاع أن يواجه #ALS بالرضا بقدر الله ثم بعزيمته وطموحاته، معتمدا على حاستين فقط السمع والبصر!
وبرغم الصعوبات التي عاش فيها إلا أنه تمكن من إدارة شركات عدة في مجالات متنوعة، يعمل فيها أكثر من عشرة آلاف موظف!
ولاعب #المنتخب_السعودي السابق #عبدالرحمن_البيشي
ومن #لبنان
الدكتور #جميل_زغيب
الذي استخدم عينيه للتواصل مع الآخرين وتأليف بحوثه الطبية وتأسيس الجمعية اللبنانية لمرض #التصلب الجانبي الضموري رغم فقدانه القدرة على الحركة والكلام البلع وعلى جهاز تنفس صناعي..
الدكتور #جميل_زغيب
الذي استخدم عينيه للتواصل مع الآخرين وتأليف بحوثه الطبية وتأسيس الجمعية اللبنانية لمرض #التصلب الجانبي الضموري رغم فقدانه القدرة على الحركة والكلام البلع وعلى جهاز تنفس صناعي..
وغيرهم الكثير والكثير ممن لا يعرفهم الناس.!
يتجرعون هم وأهاليهم الألم
نأتي للسؤال المهم..
هل هناك علاج ل #التصلب_الجانبي_الضموري ؟
وكيف ندعم المرضى؟
الحمد لله هناك وميض أمل
ونتائج مبشرة ل #NurOwn
والذي يحتاج الدعم لمواصلة التجارب عليه وموافقة من #منظمة_الصحة_العالمية #FDA
يتجرعون هم وأهاليهم الألم
نأتي للسؤال المهم..
هل هناك علاج ل #التصلب_الجانبي_الضموري ؟
وكيف ندعم المرضى؟
الحمد لله هناك وميض أمل
ونتائج مبشرة ل #NurOwn
والذي يحتاج الدعم لمواصلة التجارب عليه وموافقة من #منظمة_الصحة_العالمية #FDA
محليا يحتاج المرضى لدعمهم إلى:
/توفير عيادات متخصصة في كآفة المناطق للتيسر على المريض وأهله..
/إنشاء مركز أبحاث مركزي للمرض يسعى لحصول المرضى #السعوديين و #العرب على العلاج
تكون #السعودية مركزا له على مستوى المنطقة العربية، كما سبق لها الريادة في ملف #فصل_التوائم
/توفير عيادات متخصصة في كآفة المناطق للتيسر على المريض وأهله..
/إنشاء مركز أبحاث مركزي للمرض يسعى لحصول المرضى #السعوديين و #العرب على العلاج
تكون #السعودية مركزا له على مستوى المنطقة العربية، كما سبق لها الريادة في ملف #فصل_التوائم
جاري تحميل الاقتراحات...